Crissey

Ils ont couru pour Clara (1/2)

Dimanche matin, avait lieu la 3ème édition du Color Run du Grand Chalon, aux abords du Lac de Crissey, au profit de l'association «Pour le Bonheur de Clara». Retour en images avec Info Chalon sur ce formidable élan de solidarité et une course du cœur.

Dimanche, aux abords du Lac de Crissey, avait lieu la 3ème édition du Color Run du Grand Chalon, une course de 5km au bénéfice de l'association «Pour le Bonheur de Clara».


L'association qui compte 45 bénévoles a été créée pour venir en aide à Clara,une fillette de 11 ans atteinte d'une maladie génétique non étiquetée : une monosomie télomérique 1P36 3.3 (délétion chromosomique) associée à une trisomie 9P46.


Cette maladie génétique dite orpheline se caractérise notamment par de sévères crises d'épilepsie, une myotonie musculaire et des anomalies de construction, ne lui permettant pas de se tenir assise, de marcher, de parler ou tout simplement de vivre comme les autres enfants de son âge.


Le Color Run permet de récolter des fonds afin que Clara puisse bénéficier de soins dont elle a besoin 2 fois par an, en avril et en octobre.


Des soins qui ne sont pas dispensés en France, les parents de la fillette n'ont pas d'autres choix que de se rendre au centre Essentis, lequel se trouve à Barcelone. Un voyage coûteux car, outre les soins de psycho-motricité, il faut rajouter à cela le matériel, le mobilier, les déplacements et le séjour mais les résultats sont là!


Au nom de toute l'équipe d'Info Chalon, bravo aux plus de 200 participants!

 

 


Karim Bouakline-Venegas Al Gharnati

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