Rencontre avec le Président de l'association Gen&Zic

L'association organise un grand week-end d'actions contre la glycogénose à la salle Marcel Sembat à Chalon-sur-Saône les 9 et 10 septembre. Sébastien Bey nous dit tout de son combat...

Sébastien Bey est le papa de Rémi, né le 1er janvier 2003. À 5 mois, le diagnostic tombe : Rémi est atteint de glycogénose de type 1 A. Avant l'annonce de la maladie, la famille, alors installée dans la région chalonnaise, vit un véritable cauchemar et ne compte plus les allers-retours aux urgences avec leur nourrisson. "On a eu beaucoup de chance car Rémi a toujours réussi à communiquer sa détresse pour que l'on puisse réagir vite. D'autres ont beaucoup moins de chance et sombrent dans le coma durant leur sommeil. C'est une maladie mortelle si elle n'est pas prise en charge", nous explique Sébastien Bey.

Cette maladie métabolique impose aux malades de suivre de strictes mesures diététiques. En effet, une anomalie de séquence de l'ADN conduit à l'absence de production de glucose par l'organisme, entraînant des problèmes de régulation de la glycémie qui se caractérisent par des hypoglycémies à jeun sévères. Rémi doit donc s'alimenter toutes les deux heures, également la nuit par le moyen d'une sonde nasogastrique. Les conséquences de cette maladie, mal ou non prise en charge, sont très lourdes : notamment la stéatose, c’est-à-dire accumulation de graisse dans les cellules du foie, apparition de tumeurs, cancer...

Des solutions pour demain...

L'association Gen&Zic a pour but de récolter des fonds afin d'aider la recherche sur cette maladie rare. Créée en 2008, tout juste 1 an après la reprise d'un programme de recherche médicale de renommée mondiale par l'INSERM à Lyon, lequel constitue un formidable espoir pour guérir la maladie. L'association, grâce à sa participation à la Fête de la musique et à l'organisation de concerts, avait reversé, à l'époque, 3000 euros à l'AFG. 

Après une mise en sommeil pour raisons familiales et professionnelles, l'association a repris ses actions en 2015 et étoffé son réseau local pour mettre en place des projets structurants. En effet, l'association souhaite aujourd'hui signer une convention de financement avec l'Université Claude Bernard Lyon 1 pour le compte de l'unité UMR-S INSERM - UCBC 12 13 dirigée par le Docteur Gilles Mithieux. Il s'agira de soutenir le projet de recherche de Fabienne Rajas sur l' "Identification des mécanismes moléculaires impliqués dans la progression des complications hépatiques et rénales des glycogénoses de type 1 et essais de thérapie génique", en participant à la prise en charge d'un CDD de 6 mois, renouvelable 1 fois pour un technicien de recherche.

31 000 euros !

C'est la somme que devra donc trouver Gen&Zic pour mener à bien ce projet nécessaire pour soutenir les travaux en cours et qui "profitera, de par la compréhension sur la métabolisation du glucose par l'organisme, à d'autres pathologies autour de la glycémie, notamment à certains profils de diabètes", précise Sébastien Bey, avant de poursuivre : "Nous comptons sur une solution médicamenteuse pour repousser l'insuffisance rénale et le développement des tumeurs hépatiques, et pourquoi pas, guérir grâce à la thérapie génique ?"

Un grand rendez-vous annuel 

Gen&Zic qui organise cette année son premier grand week-end d'actions contre la glycogénose à la salle Marcel Sembat à Chalon-sur-Saône, souhaite inscrire cet événement dans la durée. "Grâce à la ville de Chalon-sur-Saône, au Grand Chalon et au Syndicat Mixte du chalonnais mais aussi grâce à des partenaires locaux (Lux Voyages, Chris Music, Carrefour...), nous nous sentons écoutés et soutenus", tient à préciser le papa de Rémi.

L'Association, basée à l'Espace Jean Zay à Chalon-sur-Saône, a investi dans une scène mobile pour proposer des rendez-vous tout au long de l'année. Gen&Zic organise des concerts et spectacles mais peut aussi animer des soirées dans le cadre associatif ou lors de manifestations organisées par les commerçants. Enfin, l'association finalise un projet d'ateliers musique avec le Centre hospitalier spécialisé de Sevrey et un projet autour de la gastronomie avec les Chefs étoilés de Tournus. "L'idée est de demander à ces virtuoses de réaliser un repas gastronomique avec les contraintes de la glycogénose", nous explique Sébastien Bey.  

À la recherche de parrains 

Cette année, c'est Richard Bohringer qui, lors d'une rencontre à Cuisery avec Sébastien Bey, s'était ému et enthousiasmé du projet porté par l'association, son image y est donc associée pour cette toute 1ère édition.

"J'ai pu échanger avec plusieurs artistes. J'aimerais bien que Paul Personne soit le parrain de la 2ème édition", nous confie le Président de l'association Gen&Zic.

En attendant, venez soutenir l'association lors du grand week-end d'actions contre la glycogénose organisé samedi 9 et dimanche 10 septembre. Au programme : une conférence animée par Fabienne Rajas, Responsable de projet GSD1A, un spectacle de mentalisme burlesque, Will et Walt, à ne surtout pas manquer ! Et un grand loto solidaire, dimanche à 14h, avec entres autres, à gagner, un voyage d'une semaine pour deux personnes, 2 bons d'achats de 500 euros, 5 bons d'achats de 200 euros et 10 bons d'achats de 150 euros.

Photo portrait transmise par Sébastien Bey pour illustrer l'article