Saint-Rémy

LouXis : une première année menée tambour battant

Créée en mars 2018, l’association LouXis, qui vient en aide à un petit San-Rémois atteint du syndrome « X fragile », a tenu sa première assemblée générale.

Louis a eu 6 ans en janvier dernier. Ce petit garçon souffre du syndrome « X fragile », une maladie génétique rare et héréditaire, qui se traduit, de façon plus ou moins marquée, par des troubles du comportement, du langage, de l’humeur, des difficultés d’apprentissage, un obstacle à gérer ses émotions. Actuellement aucun traitement n’est disponible pour guérir la maladie, première cause de retard mental héréditaire et deuxième cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21. 


Le syndrome demande une prise en charge multidisciplinaire (kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie-logopédie, ergothérapie…) et socio-éducative spécifique (classes d’enseignement adapté). Les soins, dont a besoin l’enfant, excepté l’orthophonie, n’étant plus pris en charge à partir de juillet 2018, sa maman Céline Leduc, assistée de son mari Benoît, a décidé de créer une association, afin notamment de financer les frais en résultant. L’association LouXis - comme Louis, le prénom du garçonnet mais aussi comme « X fragile » - a ainsi vu le jour le 9 mars 2018.


D’intenses activités en 2018-2019


Jeune association, LouXis a tenu ce vendredi sa première assemblée générale en présence notamment de Jérôme Vincent, adjoint en charge de la vie locale, associative et sportive, représentant Florence Plissonnier, maire de Saint-Rémy. 

Du rapport moral présenté avec moult détails par Céline Leduc on retiendra que pour cette première année d’existence les actions ont été fort nombreuses. Avec notamment l’organisation de deux représentations théâtrales, « Week-end à Deauville » et « Instants (X) Fragiles » en octobre et celle du spectacle « Johnny au paradis des chanteurs disparus » en février. Mais aussi une présence à l’opération « Un avion, un enfant, un rêve » en juin, au loto de Gen&Zic et au Forum des associations de Saint-Rémy en septembre, à la 42e Corrida pédestre de Chalon en décembre, au Salon de l’apprentissage et de l’alternance de Chalon et à la randonnée « La Bressane » à Châtenoy-en-Bresse il y a quelques semaines.


La collecte des canettes et des boîtes de conserve


En 2019-2020 LouXis va continuer à collecter les canettes et les boîtes de conserve en vue de les revendre aux établissements Desplat. L’an passé, 2,9 tonnes ont été récupérées. La vente de boîtes de gâteaux de la biscuiterie Mistral va également se poursuivre. L’hypermarché Carrefour Chalon Sud va reconduire son soutien à l’association : après Bouger/Sports loisirs en avril 2018 ce sera les Boucles du Cœur en mai et juin prochain. Parmi les projets envisagés figurent un concert du chanteur d’origine québécoise Simon Goldin ainsi que du pilotage de drone pour les enfants. 

Invité à prendre la parole, Jérôme Vincent, après avoir rappelé que la municipalité de Saint-Rémy apportait son soutien à l’association, n’a pas manqué de souligner tout le dynamisme de LouXis, félicitant ses membres « pour l’énorme travail effectué ».

Gabriel-Henri THEULOT

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