Trois Kiwanis viennent en aide à Charlie, 11 ans

Au Saint Régis, la jeune Chalonnaise rencontre ses bienfaiteurs : trois présidents de clubs Kiwanis. Une belle somme lui est remise, participant aux nombreux frais qu’engendre sa maladie.

« Ce qu’il y a de difficile dans la charité, c’est qu’il faut continuer », disait Montherlant. Et c’est ce que fait Kiwanis, organisation internationale de bénévoles animés par le désir d’aider des jeunes en difficulté. Ce jeudi 28 mars, trois clubs se sont regroupés, offrant chacun la somme de 1 300 euros : Kiwanis Shaya, Kiwanis Chalon Doyen et Kiwanis Côte Chalonnaise. La collaboration d’Anne Alexandre, Fabrice Turlet et Gérald Calpena a donc permis d’élever le montant à 3 900 euros. Ce don est destiné à la jeune Charlie, une enfant de 11 ans atteinte d’acidurie glutarique de type 1 ⁽¹⁾.

Cette maladie héréditaire rare (1 personne sur 110 000) intoxique l’organisme tout entier et engendre des troubles moteurs sévères tels que des contractions musculaires involontaires allant jusqu’à l’absence de mouvement.

Charlie est en CM2 à l’école Cruzille à Châtenoy-le-Royal. Dans sa classe ULIS, elle apprend aux côtés d’élèves atteints, comme elle, d’un handicap moteur. La jeune élève se déplace en fauteuil roulant et ne peut pas utiliser ses membres comme elle l’entend. Mais depuis peu, elle gagne en autonomie grâce à sa nouvelle tablette oculaire. Un dispositif puissant mais coûteux (entre 12 000 et 17 000 euros) qui fonctionne par le regard, agissant comme une souris. Elle peut ainsi contrôler la domotique à domicile, communiquer et, comme tout enfant de son âge, regarder des films. Un clavier intelligent doté de nombreux raccourcis permet à Charlie de nous parler, sa voix étant portée par des haut-parleurs. Quand, dans la soirée, on l’entend demander un verre d’eau, sa mère rétorque avec un sourire : « n’oublie pas la formule de politesse ».

C’est donc avec beaucoup d’émotion que les trois clubs Kiwanis ont contribué à l’amélioration de la vie de Charlie. Au moment de la séparation, elle n’a d’ailleurs pas oublié de dire au revoir, à l’aide de sa tablette, à tous les membres du club.

Judith Andrée MONNERET

(1) Mutation génétique perturbant le fonctionnement d’une enzyme, entraînant des perturbations chimiques dans l’organisme. En résultent des troubles variés comme la dystonie. Le traitement réside en un régime alimentaire spécifique, mais des crises peuvent survenir et leurs conséquences sont parfois irréversibles.

Pour tout savoir sur les événements à venir des différents clubs Kiwanis : Kiwanis Chalon Shaya ; Kiwanis Chalon Doyen.

Prochain évènement du Kiwanis Chalon Doyen : On roule pour les enfants (https://fb.me/e/3lqi6HG7j) le samedi 1^er juin 2024 à BUXY (entrée gratuite). Rassemblement et exposition de véhicules (collection, exception, sportives), de 10 h à 22 h à la Cave de Buxy (71390).