Chalon sur Saône

De belles perspectives d'avenir pour la petite Clara...

Le best-of des rigolos de service Jean Pire et Balou représentait ce dimanche 30 octobre en la salle Marcel-Sembat de Chalon-sur-Saône la 56ème manifestation dédiée au soutien de Clara, victime d’une maladie génétique rare –la délétion 1P36- associée à une trisomie 9P46, et de ses parents. Fidèle parmi les fidèles, l’association Pour le bonheur de Clara était naturellement de la partie, heureuse de constater que les aides financières délivrées et le fait de mouiller sa chemise portent leurs fruits.

Cent fois sur le métier remettre son ouvrage…

Fillette de huit ans, la Crissotine Clara bénéficie d’un entourage qui lui permet de progresser régulièrement, incitant ainsi ses anges gardiens à ne jamais baisser leur garde contre le sort contraire. Clara et ses ascendants directs ont effectué huit voyages à Barcelone depuis trois ans pour y tirer le meilleur parti de la méthode Essentis. A l’heure actuelle elle arrive à marcher seule avec un déambulateur, et devrait être verticalisée en 2017. Au mois d’avril prochain deux semaines à nouveau à Barcelone, puis une semaine en juin au cours de laquelle elle se fera opérer (une intervention chirurgicale au laser sur dix-sept points), un certain nombre de ses muscles s’étant rigidifiés. Et dans un an l’autonomie pour la marche lui est promise si rien ne s’y oppose. Pour l’heure Clara a des semaines très chargées. Elle passe trois jours par semaine au Centre médico éducatif Paul-Cézanne de Tournus. Grâce à une dérogation, elle est chaque mardi et jeudi matin à l’école maternelle de Crissey, tandis que l’après-midi de ces journées est consacrée à des soins prodigués par un kiné. Sans compter que tous les soirs ses parents la font également travailler. « Elle a repris du tonus, et est interactive », a confié son papa, Emmanuel Gaffier, par ailleurs secrétaire de l’association Pour le bonheur de Clara fondée en janvier 2013. Une association indispensable à la concrétisation du dévouement parental, car lorsque l’on sait que le budget annuel est de 25.000 à 28.000 euros (à titre d’exemple l’intervention chirurgicale coûtera 6000 euros)…

 

Renseignements :

Au 03.85.49.67.23 (répondeur), ou sur Internet : www.pourlebonheurdeclara.fr

                                                                                              Michel Poiriault

                                                                                              poiriault.michel@wanadoo.fr

 

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