Crissey

3ème édition du Color Run pour le bonheur de Clara

Dimanche matin, aux abords du Lac de Crissey, grande mobilisation pour la 3ème édition du Color Run organisée au profit de l'association «Pour le Bonheur de Clara». Atteinte d'une maladie génétique orpheline, Clara a besoin de soins deux fois par an, à Barcelone. Plus de détails avec Info Chalon.

Reportée le 10 juin dernier en raison d'un nombre insuffisant de participants, la 3ème édition du Color, organisée au profit de «Pour le Bonheur de Clara», association qui compte 45 bénévoles, a eu lieu ce matin, aux abords du Lac de Crissey.


«Pour le Bonheur de Clara» a été créée pour venir en aide à une fillette de 11 ans atteinte d'une maladie génétique non étiquetée : une monosomie télomérique 1P36 3.3 (délétion chromosomique) associée à une trisomie 9P46.


Cette maladie génétique dite orpheline se caractérise notamment par de sévères crises d'épilepsie, une myotonie musculaire et des anomalies de construction, ne lui permettant pas de se tenir assise, de marcher, de parler ou tout simplement de vivre comme les autres enfants de son âge.


L'association organise cette course de 5km afin de récolter des fonds afin que Clara puisse bénéficier de soins dont elle a besoin 2 fois par an, en avril et en octobre.


Des soins qui ne sont pas dispensés en France, les parents de la fillette n'ont pas d'autres choix que de se rendre à Barcelone. Un voyage coûteux car, outre les soins de psycho-motricité, il faut rajouter à cela le matériel, le mobilier, les déplacements et le séjour mais les résultats sont là!


En effet, on observe une nette amélioration chez Clara, à mesure que le temps passe.


Preuve s'il en fallait de l'importance de poursuivre efforts et mobilisation de tous!


Côté animation musciale, c'est Maxime, originaire d'Allerey-sur-Saône, de Sound Light Animation, qui fait office de Dj. La mère de Clara, émue devant l'élan de solidarité, pouvait compter sur Zaza et Laura, 2 coachs des RockCheerleaders pour motiver les troupes.


Plus de 200 personnes ont répondu à l'appel de l'association.

 

 

Karim Bouakline-Venegas Al Gharnati

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