Le Peloton de l'Espoir fera étape ce mercredi 5 juillet à Chalon

Le Peloton de l’Espoir, consiste à relier à vélo Strasbourg /Lyon (Lentilly) avec un jeune américain et d’autres cyclistes français atteints de l’Ataxie de Friedreich, une maladie génétique rare affectant le système nerveux et pour laquelle il n’existe actuellement pas de traitement. L'Ataxie de Friedreich (AF) est une maladie progressive qui va lentement évoluer et priver le patient de l'équilibre, de la marche, de l'écriture, de l'élocution, certains patients (environ 60%) développant de plus une atteinte cardiaque sévère. Cette maladie conduit à un handicap majeur d’un point de vue physique sans affecter les capacités intellectuelles des patients. Nous souhaitons redonner confiance, force physique et morale aux malades mais aussi communiquer et informer le public sur l’Ataxie de Friedreich ainsi que de lever des fonds pour soutenir la Recherche sur cette maladie.

Ce projet a été initié par le Dr Hélène Puccio, Directrice de Recherche à l’Institut de Génétique et de Biologie moléculaire (Illkirch) dirigeant l’équipe : Mécanismes fondamentaux et physiopathologiques impliqués dans les ataxies récessives et principalement l’ataxie de Friedreich. L’objectif du laboratoire est d’une part de comprendre les mécanismes impliqués dans l’Ataxie de Friedreich mais aussi de développer des approches thérapeutiques innovantes, afin de corriger l’atteinte cardiaque mais aussi l’atteinte neurologique dans les modèles animaux de la pathologie.

Afin de mener à bien les recherches, il existe une étroite collaboration entre le laboratoire et les associations de patients AF : l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (AFAF) : www.afaf.asso.fr mais aussi FARA (équivalent AFAF aux Etats Unis). Il y a quelques années, Hélène a fait la connaissance d’un jeune patient ataxique âgé aujourd’hui de 34 ans : Kyle Bryant. Kyle a décidé de faire face à la maladie et de vivre sa vie autrement malgré le handicap. Développant petit à petit des difficultés à marcher, Kyle a commencé par pédaler. Depuis 2007 il a déjà parcouru près de 24 000 miles (environ 40000km) et traversé avec son équipe plusieurs états américains. Dernièrement il a rallier la côte Ouest à la côte Est des US. Kyle Bryant a créé au sein de FARA un programme de courses dans tout le pays (Ride Ataxia). Il est ainsi devenu le porte-parole de FARA aux Etats Unis, pour aider les malades, leur redonner confiance en eux, faire de la pédagogie sur l’ataxie de Friedreich et soutenir la Recherche. Il participe notamment aux congrès scientifiques et intervient dans des écoles. Kyle Bryant et Hélène Puccio ont eu l'idée d’importer le concept de Ride Ataxia en Europe pour lier les deux associations française et américaine, faire parler de l'Ataxie de Friedreich, aider nos malades et lever des fonds pour la Recherche. Entre 15-20 cyclistes américains se joindront aux cyclistes Européens pour ce défi.

En tant que mère de deux enfants malades de l’Ataxie de Friedreich (Caroline et Jérémie Saraiva), Anabella s’est immédiatement portée volontaire pour organiser ce très beau projet en France. Ce défi sportif et humain va fédérer non seulement nos malades et leurs familles, mais aussi tous les volontaires, les entreprises partenaires, et les collectivités. Ce projet est porteur de valeurs de partage, d’apprentissage à vivre ensemble, de solidarité, de respect de notre environnement (parcours en vélo) et dépassement de soi.

Le Peloton de l'Espoir est parti ce samedi 1er juillet, symposium à IGBMC de Strasbourg (débat sur les avancées scientifiques + partage avec les familles pour parler de leur quotidien) + barbecue+ moment festif. Départ de la première demi-étape qui va relier Illkirch à Mittelwihr. (72 km) Dimanche 2 juillet: Mittelwihr - Soultzmatt - Mulhouse (87 km). Lundi 3 juillet: Mulhouse - Montbéliard – Guillon les bains (115 km). Mardi 4 juillet: Guillon les Bains – Osselle – Dole (102km). Mercredi 5 juillet : Dole – Seurre- Chalon sur Saône (98 km). Jeudi 6 juillet: Chalon sur Saône – Cormatin- Mâcon (74 km). Vendredi 7 juillet: Macon – Odenas - Lentilly (82 km). Samedi 8 juillet : Lentilly (3 boucles : 8 km + 56 km + 80 km, avec buffet + animations)

Le Cyclo Club Chalonnais accueille Le Peloton de l'Espoir ce mercredi 5 juillet vers les 16h30 au Bastion Sainte-Marie. Il sera composé d'une cinquantaine de cyclistes dont vingt américains. Animation musicale. Jeux pour enfants. Verre de l'amitié. Venez nombreux soutenir le Peloton de l'Espoir