Un chromosome d'amour en plus... c''était la Journée Mondiale de la trisomie 21

Le coup de coeur d'info-chalon.com à Virginie et Léonie.

Statistiquement, un enfant sur 800 naît avec le syndrome de Down. C’est l’anomalie chromosomique la plus répandue en France, et on estime le nombre de personnes atteintes dans le monde, à environ 8 millions. La journée mondiale de la trisomie 21 a été mise en place dans le but de mieux informer la population sur cette maladie.

Pour cette journée, nous avons rencontré Virginie, habitant à Ouroux sur Saône, maman de 3 enfants de 20, 18 et 16 ans. Léonie, la petite dernière est atteinte du syndrome de Down. Virginie a accepté de répondre à nos questions.

Ma grossesse a été paisible. Les tests n’avaient absolument rien révélé « d’anormal ». Nous avions hâte, avec mon mari Dominique, de découvrir la frimousse de notre petite princesse, la petite dernière de notre famille.

A l’accouchement, tout a été très vite. Mon mari s’est vite aperçu que quelque chose n’allait pas. En allant la voir, il a tout de suite compris. L’équipe soignante m’a ensuite amené Léonie, et, comme toutes les mamans, j’ai contemplé ma fille. Et là ….. Le coup de massue. J’ai dit à mon mari : « Elle n’est pas comme ses frères ».

L’annonce n’a pas été simple. Cela reste compliqué pour des médecins d’annoncer à des parents que leur enfant à un handicap.

Que se passe-t-il dans votre tête au moment des résultats ?

C’est une multitude de sentiments qui apparaissent. La douleur, l’incompréhension, la peur. Et surtout la perte des repères que nous avions acquis avec nos deux grands. Nous plongions dans l’inconnu, dans un monde « différent ». Est-ce que nous allions être à la hauteur ? Et surtout, il faut faire le « deuil » de « l’enfant idéale ». Malgré tout, il suffisait de la regarder, pour ressentir un amour inconditionnel…. Un amour de maman, qui vous prend aux tripes.

Qu’à changé, dans vos vies, l’arrivée de Léonie ? Quelles différences d’éducations par rapport à ses frères ?

Toute naissance modifie la vie familiale. Léonie nous la modifie juste un peu plus. Sa prise en charge pour son développement étant plus importante que pour ses frères. Cela reste une course lente vers le progrès. Elle nous a appris la vie. Nous étions déjà tolérants, mais son handicap a fait que nous le sommes encore plus. Nous l’avons prise comme elle était et éduquée comme ses frères. Sa force, c’est de nous rappeler que la vie est belle quand nous sommes tristes.

Le regard des gens a dû être difficile à vivre ?

Au début, ce qui m’effrayait, pour ma part effectivement, c’était le regard des gens. Quand ils venaient nous parler, nous ne savions pas si c’était de la pitié, de la curiosité et si c’était sincère ou pas. Petit à petit, j’ai fait abstraction de tout ça. Notre fille déplace des montagnes d’affection et de tendresse. Elle parle avec son cœur. A Ouroux, où nous habitons, les gens l’ont vu grandir, ils l’ont vu dans son berceau, donc pour eux, il n’y a pas de différences avec les autres enfants du village.

Quel avenir voyez-vous pour elle ?

Léonie, elle, a déjà de grandes idées sur son avenir. Elle veut sa petite vie à elle, avec un travail, un appartement et bien sûr… un amoureux.

Pour nous, parents, l’avenir se décide au jour le jour. L’objectif est, qu’elle atteigne une grande autonomie. Nous travaillons sur ce point au quotidien avec des professionnels depuis des années. Je dis tout le temps que nous ne sommes pas éternels, donc au mieux elle se débrouillera, au mieux ce sera, pour nous … mais surtout et essentiellement pour elle et pour son épanouissement de femme future.

Mélanie Ségard, jeune trisomique de 21 ans, a présenté, ce 14 mars, la météo sur France 2. Qu’est-ce que cela représente pour vous ?

Ça m’a pris aux tripes. Cela a été un grand moment d’émotions. Ce n’est pas ma fille, mais on baigne tellement dans le handicap que cela reste très émouvant de voir Mélanie réaliser son rêve. On arrive enfin à montrer la trisomie 21 sans que ce soit un sujet tabou. Cela montre qu’on avance….. doucement, mais on avance.

21 mars, journée mondiale de la trisomie. Quel impact cela a-t-il ?

Notre regret c’est qu’il n’y a pas plus de mobilisation partout. (N.B la journée se déroule «  seulement » sur une grande ville chaque année. En 2017, c’est à Grenoble). On n’en parle pas assez malheureusement. Ça serait- bien, mais a plus grosse échelle. Après, il faut avouer que ça ne nous apporte pas grand-chose, mais c’est touchant de savoir qu’il y a « une date pour notre fille ».

Le mot de la fin ?

Les 1ères heures, les 1ers mois ont été difficiles. Très rapidement, nous avons été pris dans l’engrenage, pris par les choses de la vie. Léonie nous a entraîné, nous a donné l’énergie de nous lancer dans cette merveilleuse aventure. Ce qui nous rend heureux, c’est de voir qu’elle grandit et évolue bien. C’est un ptit bout de jeune fille épanouie, bien dans sa peau, pétillante et elle croque la vie à pleines dents. Si on me demandait de recommencer l’aventure, je la recommencerai sans hésiter. Le parcours n’est pas simple, il ne faut rien lâcher. Mais Léonie est notre rayon de soleil, à nous mais aussi à ses frères.

Il y a une très belle phrase de Pierre Bourdieu qui dit « c’est l’indifférence aux différences qui fait la différence ».

Un enfant différent, c’est un vent d’été, il décoiffe, il dérange tant de choses établies, mais ils ont aussi le don de rendre visible ce qui est essentiel.

Une des actions de la journée mondiale de la trisomie 21, est de mettre des chaussettes dépareillées pour sensibiliser à la différence et faire évoluer les regards. Alors tous à vos chaussettes et à vos photos. Faisons le buzz sur les réseaux sociaux pour ces enfants, finalement, pas si différents des autres.

C.FEVRE