Le marathon des vins a donné de la visibilité aux deux associations, qui luttent contre la maladie de Charcot sur la région chalonnaise

Les 2 associations Josespoir et Spirit of Josette, avec l'aide de « Courir Moroges » ont accompagné 6 malades sur cette grande fête du Marathon, qui s'est déroulée le week-end dernier. Leur présence pour la deuxième fois sur cette course leur a aussi permis de faire connaître cette maladie orpheline, et de récupérer des fonds, qui les aideront à améliorer les conditions de vie des malades.

Aucun traitement n'existe à ce jour pour traiter cette maladie

La maladie de Charcot, ou SLA (Sclérose latérale amyotrophique) est une maladie neurodégénérative pour laquelle il n’existe aucun traitement. Elle entraîne une dégénérescence accélérée des muscles et se traduit par la perte de la parole. Son évolution est variable mais, le plus souvent, elle entraîne la mort dans les deux à cinq ans après le diagnostic. Elle est dite orpheline, car touchant peu de personnes. Ce que conteste Sandrine Dubois, la Présidente de l'association Josespoir qu'info-chalon a rencontrée, car elle connaît pas moins d'une quinzaine de personnes qui sont touchées par la SLA sur la région chalonnaise. Et comme la cause n'a pas été identifiée, il n'existe aucun traitement à ce jour pour la soigner, même si elle est connue depuis plus de 150 ans. Les seuls soins qui sont prodigués aux malades, pour améliorer leur conditions de vie, sont la kinésithérapie et l'orthophonie.

Deux associations pour une même cause :

L'association Josespoir a été créée en 2014, soit un an après que la maladie se soit déclarée chez José Utiel, le compagnon de Sandrine Dubois. L'objectif de l'association est de récolter des fonds pour améliorer les conditions de vie des malades, mais aussi de leur apporter un soutien dans la gestion administrative de cette maladie, pour laquelle Sandrine Dubois estime que les familles sont insuffisamment accompagnées par les structures publiques existantes. Elle souhaite aussi montrer aux malades qu'on peut vivre avec cette maladie, ce que prouve José Utiel et ses amis tout au long de l'année, en participant à des sorties hebdomadaires et en s'alignant sur des marathons, en France mais aussi dans d'autres pays, comme l'Espagne ou les Etats-unis.

L'autre association, Spirit of Josette , qui est présidée par Christophe Rouillaud, un ami de José, est plus récente, puisqu'elle a vu le jour en 2020. Elle a pour objectif de fabriquer des engins, baptisés « les Josettes », qui sont adaptés à tout type de handicap, temporaire ou définitif, poussés par des coureurs ou marcheurs, ou fixés à l'arrière d'un vélo. Depuis peu, elles sont entreposées dans les locaux de l'ancienne déchetterie givrotine, que la Mairie a prêtés à l'association. L’idée n’est pas de vendre ces fauteuils mais de les mettre à disposition des malades et de leur famille, pour une promenade sur la voie verte, mais aussi dans tout autre lieu. La seule contrepartie c’est une adhésion à l’association, dont le montant est de 30 euros la première année et 15 euros les suivantes

Les Josettes, un vrai projet partagé :

Le projet est déjà bien sûr porté par les deux associations, et la gestion est assurée par Spirit of Josette. Mais surtout, il a pu se concrétiser grâce à une mobilisation sans faille de plusieurs acteurs : l'IUT du Creusot, qui a travaillé sur la conception des plans, le lycée Bonaparte d'Autun, qui a conçu les coussins et la société Métal Inox de Foucherand (Jura), qui a procédé à la fabrication. Le tout bien sûr, sous la coordination de Christophe Rouillaud

Un objectif : fabriquer une dizaine de Josettes

Pour cela l'association a besoin de financements. Elle peut bien sûr compter sur les différents dons qui lui sont faits, que ce soit par des entreprises ou des particuliers. Mais ceci ne suffira pas. Elle a donc décidé d'organiser une grande manifestation, « La fête de Josette », qui se déroulera les 14 et 15 mai à Givry et sur laquelle info-chalon.com reviendra prochainement. En attendant, les personnes intéressées peuvent bien sûr apporter leur contribution via le site https://www.helloasso.com/.../adhesion-a-spirit-of-josette

L'association Josespoir lance une bouteille à la mer...

Si Sandrine Dubois a la chance de pouvoir compter sur l'investissement et la fidélité de Lucile Badet, une kinésithérapeute givrotine, elle rencontre d'énormes difficultés pour bénéficier certains jours de la présence d'une auxiliaire de vie, et de la venue à domicile d'un orthophoniste, qui sont indispensables au bien être de José. Elle lance donc un appel à l'aide et aimerait bien organiser dans les prochains mois une réunion de sensibilisation avec ces deux professions, pour leur présenter la SLA et les sensibiliser sur la nécessité de leur présence auprès des malades. Car elle n'est malheureusement pas la seule à souffrir de cette pénurie ...

Pour tout renseignement :

• Josespoir : https://josespoir.wixsite.com/josespoir
• Spirit of Josette : https://www.spiritofjosette.fr

Et pour faire un don :

• https://www.helloasso.com/associations/spirit-of-josette