Fragnes - La Loyère : Les problématiques du syndrome de l’X fragile évoqués dans une pièce de théâtre

Près d’une centaine de personnes est venue assister à la représentation d’« Instants (X) Fragiles » donnée à la salle du Bicentenaire en ce dernier mardi d’octobre. Un spectacle créé à partir de témoignages de familles touchées par le syndrome de l’X fragile. Parmi l’assistance nous notions la présence d’Alain Gaudray, maire de Fragnes La Loyère, conseiller communautaire, délégué à la santé et à la prévention, de Bernadette Vellard et Jacqueline Gaudillère, conseillères municipales de Chalon, de Catherine Jacob Husson, référente handicap à la direction des solidarités et de la santé du Grand Chalon, ainsi que celle de Christine Kieffer, présidente de l’association nationale du syndrome X fragile le Goëland, à l’initiative de la création de cette pièce de théâtre. 


Durant une heure trente Jean-Luc Burfin, Wendy Martinez et Marc Wilhelm, les trois comédiens de la Compagnie Essentiel Ephémère, à travers plusieurs histoires écrites et mis en scène par Renaud Rocher, ont fait prendre conscience au public des problématiques que rencontrent les parents d’enfants en situation de handicap mental et notamment ceux atteints du syndrome de l’X fragile. 


S’en est suivi un débat, très constructif, auquel les professionnels de santé (pédiatre, ergothérapeute, orthophoniste, psychomotricienne...), présents ont participé et d’où il est ressorti une volonté de faire revenir dans les mois qui viennent la troupe lyonnaise en Saône-et-Loire et en Côte- d’Or. Histoire de sensibiliser leurs confrères sur cette maladie génétique rare mais qui est quand même la première cause de retard mental héréditaire et la deuxième de déficience intellectuelle après la trisomie 21. 


G.H.THEULOT