J-10 : Le 5 Novembre, à Dracy-le-Fort, participez à la journée solidaire contre la Maladie de Charcot

Pour aider Fabrice à l’achat d’un fauteuil roulant verticalisateur

Dimanche 5 Novembre à la Salle polyvalente de Dracy-le-Fort, va se dérouler une journée solidaire pour aider au financement du fauteuil roulant verticalisateur de « Fabrice » touché de la maladie de Charcot à l’âge de 45 ans.

Sandrine Dubois, Présidente de l’association « Jos Espoir » (dont le mari José Utiel est touché lui aussi par cette maladie incurable) a décidé d’organiser une journée solidaire en partenariat avec les associations « Espoir Charcot » et « Vaincre la SLA » dans le but de récolter des fonds pour les malades atteints de cette terrible maladie dégénérative. 

Ainsi, pour le bon déroulement de cette journée, beaucoup de monde s’est mobilisé pour apporter leur soutien : Les collectionneurs de voitures anciennes, de sports et d’exception vous proposeront des baptêmes à 10 euros, le midi, l’excellent Chef,  Jérôme Ruget du réputé restaurant « Chez Jules » préparera un bon repas. L’après midi, grâce à la société «  Locason »  de Saint-Rémy qui offre la sonorisation de l’événement,  plusieurs concerts vous seront proposés : Concert rock avec en 1^ère partie le groupe dijonnais Jezabel suivi des Tontons Zingueurs, entrecoupé de morceaux de Mike Bor avec sa guitare acoustique. Il n’y a pas besoin de réservations ! Seule votre présence et votre participation compte !

Rappelons pour info que la Maladie de CHARCOT = SLA (sclérose latérale amyotrophique) = Maladie de LOU GHERING est  une maladie orpheline identifiée il y a 150 ans, incurable, dont il n’existe aucun traitement ( si ! un seul médicament est proposé depuis 25 ans permettant d’ avoir une prolongation d espérance de vie de quelques mois…). Elle entraine la dégénérescence des motos-neurones amenant à la paralysie (membres, cordes vocales, langues, déglutition …). L’espérance de vie des malades reste actuellement de  3 à 5 ans en moyenne et 8000 cas sont recensés en France.

 Sandrine Dubois confiait à info-chalon.com : « Nous avons respectivement créé nos associations afin de pouvoir financer les travaux dans les maisons afin de faciliter les différents accès en créant des événements. Dès que nous pouvons, nous faisons connaître la SLA et récupérons des fonds pour  la recherche ou pour aider un malade mais cela devient de plus en plus difficile car avons la maladie à gérer avec tout ce que cela engendre pour la famille. Pour Fabrice, il y avait urgence pour des aides humaines et matérielles. En effet, Fabrice vit 24 h / 24 dans son fauteuil, ce nouveau fauteuil devrait faciliter le quotidien de Sophie, sa femme et de Léa, sa fille. Ce fauteuil d’un montant de 35 000 euros est un coût important dont il reste à charge, à la famille, près de 17 000 euros. C’est pour cela que nous nous mobilisons et que nous comptons sur vous tous. Nous serons ravis de passer cette journée tous ensemble afin de donner le sourire à Fabrice et de José qui se retrouvent de plus en plus enfermés dans leur propre corps et isolés! ».

Venez nombreux !