Le gymkhana mental de la maman de Yani, jeune autiste, pour libérer son potentiel

Yani, garçonnet chalonnais de 6 ans, est autiste. Un handicap qui a mis (et met) ses parents sens dessus dessous. Notamment sa maman qui veille sur lui comme à la prunelle de ses yeux, dans un contexte où il lui aura fallu (faut et faudra) beaucoup compter sur elle-même pour mener à bien l’évolution favorable de son enfant.

Un parcours du combattant

Yani avait deux ans et demi lorsqu’une détermination basique s’est fait jour. « On n’a pas eu un diagnostic approfondi à ce moment-là. Il avait des troubles envahissants du développement associés à des troubles autistiques. Maintenant, il est autiste », révèle Hassina, la maman, consécutivement au verdict posé par la pédopsychiatre du C.A.M.S. (Centre d’action médico-sociale précoce). « La première alerte, ça a été qu’il n’était pas verbal. A deux ans ce n’était pas normal qu’il ne parle pas. Là il grandit, ça se voit plus. Yani était un enfant souriant, qui ne s’automutilait pas. Mon fils avait un grand retard de langage. La première piste à vérifier : l’éventuelle surdité, écartée. Il entendait ce qu’il avait envie d’entendre. Il était en fait trop sage », ajoute Hassina, consciente que chaque autiste est différent. Une fois mise devant la réalité, la famille a dû s’armer de courage pour se lancer à corps perdu dans un marathon sur des terres inconnues. « On a cherché à droite et à gauche, mais à l’époque il n’y avait rien sur Chalon. Ca n’a pas trop changé d’ailleurs », se désole-t-elle.

Deux expériences d’environ six mois

Pour que Yani progresse, il lui fallait un minimum de vingt heures hebdomadaires de stimulation. Avec l’association RESPIR BOURGOGNE (installée en Côte d’Or) la tentative a été tuée dans l’œuf. Puis la méthode des 3i, « trop lourde comme thérapie », a eu droit de cité. Celle-ci requérait l’implication pleine et entière de bénévoles (une formatrice venue des Etats-Unis leur a inculqué les attitudes comportementales idoines) se relayant toutes les heures et demie, ce à raison de quarante heures de participation active au total par semaine. La finalité consiste à provoquer systématiquement une interaction avec le petit protégé. Ce travail de longue haleine, entamé au mois de mai 2011, a duré huit mois. En outre une psychologue –à la charge des parents- se rendait chaque mois au domicile familial, indépendamment des réunions mensuelles organisées avec les âmes compatissantes. « Ca me rassurait », avoue Hassina. « Yani s’est bien éveillé, mais ça n’avançait plus, il y avait une stagnation. Il avait besoin d’autre chose », se remémore-t-elle. C’est alors que RESPIR BOURGOGNE fit l’objet d’un second contact. Après acceptation, cap était mis sur les méthodes éducatives en compagnie des trois éducateurs maison, rémunérés, à raison de trois fois par semaine pendant à peu près un semestre. Sur le conseil de ladite association et avec son soutien, Yani entrait à l’école fin 2012. « On a structuré le temps, l’environnement, et il a pris plaisir à travailler », indique Hassina. Malheureusement l’association a dû battre en retraite. La maman s’était habituée aux échanges opérants, elle s’est retrouvée sans rien…

« Si je ne le fais pas, personne ne le fera »

Hassina ne s’est pas pour autant avouée vaincue. Au mois de septembre 2014 le S.E.S.S.A.D. (Service Education Spéciale et Soins à Domicile) Autisme et T.E.D. (Troubles envahissants du développement) s’implantait à Saint-Rémy, une aubaine ne s’apparentant pas à 100% à une panacée. « Il y a la prise en charge par plusieurs intervenants. Treize enfants seulement sont là-bas, ils travaillent beaucoup en autonomie. C’est bien, mais ça reste insuffisant en ce qui nous concerne. J’ai toujours quelqu’un en libéral pour compléter », souligne Hassina. Les efforts portent toutefois leurs fruits. « Yani est rassuré quand on structure visuellement les choses, donne sens à tout ce qu’il apprend. Les progrès de mon fils m’encouragent. J’ai accumulé des petites formations, je réalise un travail de professionnel même si je ne le suis pas, mais si je ne le fais pas, personne ne le fera », assure-t-elle. Rien n’est jamais définitivement acquis, convient-il inlassablement d’être en première ligne afin de ne pas perdre une once de terrain face à l’adversité. « Nous vivons dans l’incertitude. Yani possède des compétences, des capacités, que je vais explorer par ce qu’il n’a pas, comme le langage. Il a un moyen de communication, la méthode visuelle. Le but, c’est qu’il arrive à communiquer aussi avec tout le monde. Ce qui est toujours incertain, c’est l’avenir. »

Mieux vaut se soustraire aux fourches caudines

A ce sujet l’unanimité n’est pas de mise entre les parties prenantes. «Les enseignants veulent le mettre dans une orientation C.L.I.S. (Classe d’intégration scolaire). Il n’y en a pas à Chalon. Je me bats pour qu’il apprenne à lire. Il faut qu’il reste dans son milieu ordinaire, à l’école Jean Lurçat où il a effectué toute sa scolarité. Après la petite, la moyenne, Yan est en grande section, et prépare le C.P. C’est sûr qu’il fera son CP à Jean Lurçat. Il sera avec d’autres A.V.S. (Auxiliaires de vie scolaire), car il y aura deux autres enfants en difficulté. On est le chef d’orchestre, c’est à nous de faire tout. » Hassina se perd en conjectures devant d’éventuels nuages noirs. « Est-ce que l’on doit partir plus tard, rester en France, continuer ce combat jusqu’à quand ? C’est l’école qui fera avancer Yani, et à la fin de l’année, s’il n’a pas réussi, que deviendra-t-il s’il doit refaire le C.P., déjà qu’il est en décalage ? » Equilibre instable et fragiles desseins, avec l’épée de Damoclès au-dessus de la tête…

Bonnes volontés, rejoignez le mouvement si affinité

Parallèlement, l’association Espoir avec Yani, qui est arrivée sur le devant de la scène en 2013 pour conserver le noyau de bénévoles et contribuer autrement financièrement (les frais des formations, des intervenants, etc.), comptabilise présentement une quarantaine d’adhérents. Un ajout de bons samaritains ne serait nullement pour déplaire à la présidente Isabel Toré Paez (sur le cliché photographique avec la maman Hassina), au vu des circonstances…Prière d’appeler la responsable au 06.19.65.02.52

                                                                                                       Michel Poiriault

                                                                                                       [email protected]