Un manifeste pour que les enfants ne soient plus les oubliés de la recherche sur le cancer

Ils sont plus de 170 à avoir « manifester » ce que les pouvoirs publics feintent d’ignorer. 74 associations, 100 chercheurs, médecins et professionnels de santé demandent à l’Etat d’arrêter la mascarade. Dans un manifeste, ils réclament la « mise en place d’une loi garantissant un fonds annuel d’environ 20 millions d'euros dédié à la recherche fondamentale, translationnelle et clinique sur les cancers des enfants et adolescents ».

500 enfants meurent chaque année d’un cancer en France, mais aucun fonds public n’est dédié à la recherche sur les cancers de l’enfant et les maladies rares. Pendant ce temps, le gouvernement Philippe II alloue 10 milliards d’euros pour l’innovation. Est-ce bien normal ? Ne vaudrait-il mieux pas soigner, réparer, avant d’innover ? « Les financements publics alloués à la recherche en oncologie pédiatrique ne représentent que 3% des budgets annuels consacrés aux travaux sur le cancer (3,2 millions d’€ sur un budget de l’INCa de 100 millions d’€). Ceci est largement insuffisant pour permettre à de nouvelles équipes d’initier des programmes innovants sur cette thématique » assurent les auteurs du manifeste.

Certains se battent dans l’ombre. Martine Faure, ex-députée girondine PS a effectué des travaux sur le sujet et les a portés à l’Assemblée Nationale entre 2015 et 2017. En vain, elle n’a pas été écoutée ni soutenue. Et puis il y a les associations qui apportent un peu de vie aux enfants souffrants et aux familles des victimes, parfois totalement désemparées face à la gravité de la situation. Les médecins, aussi, qui luttent sans relâche pour vaincre la maladie. Mais sans financement, pas d’esquisse de progrès. Les politiques oublieraient-t-ils que le cancer reste la première cause de mortalité des enfants de plus de 1 an ? Que l’équivalent de 20 classes d’élèves rejoignent le ciel chaque année, emportées par un cancer ? Peut-être pas. L’actuel gouvernement français semble avoir pris conscience de l’enjeu majeur que constitue le cancer pédiatrique dans la santé publique. Des initiatives émergent, les échanges se développent à ce propos, et une réunion a même été organisée le 13 septembre à l’Assemblée nationale. Un groupe parlementaire « Cancers Pédiatriques », regroupe même professionnels, familles et associations ensemble pour faire avancer la prise de conscience générale et la recherche.

Le temps du changement

Et si, en 2018, les choses changeaient ? Si les traitements destinés aux enfants n’étaient plus ceux des adultes appliqués à des organismes qui ne les supportent pas, mais de véritables médicaments adaptés à leurs âges et leurs pathologies ? Benoît Simian (La République en Marche) et plusieurs autres députés portent un amendement sur la question du financement de la recherche sur le cancer des enfants. Puis le sénateur Alain Fouché a également alerté la ministre de la santé.   

Pour la première fois, selon les cosignataires du manifeste, « le Président Emmanuel Macron a publiquement encouragé les chercheurs étrangers spécialistes du climat à venir travailler » en France. Alors pourquoi ne pas engager autant de volontarisme concernant les cancers pédiatriques ?

Dans un appel collectif, des associations comme « Le rêve de Marie Dream » ou « Les lutins du Phoenix » implantés en Bourgogne s’unissent pour faire de la France « un modèle à l’échelle européenne permettant aux scientifiques de disposer des moyens nécessaires pour offrir un réel avenir à tous les enfants atteints d’un cancer ».

                                                                                  Marylou Czaplicki

Pour plus d’informations et si vous souhaitez, vous aussi participer à la cause : www.grandirsanscancer.com