Mélina Gentas, jeune Chalonnaise : “J’ai l’impression d’être bloquée dans un corps. Ce n’est pas la vie que j’aurais dû avoir à mon âge”

Un jour, à 15 ans, elle découvre qu’une maladie tord son corps et le soumet à de multiples douleurs : cette maladie, encore méconnue du grand public, s’appelle les troubles neurologiques fonctionnels (TNF, en anglais : FND).

Il y a l’avant, il y a l’après.

Avant, Mélina était une ado de 15 ans comme les autres. Après, il y a ce corps étrangement tordu, ces douleurs inexplicables. Un basculement dans une autre vie, qui ne fracasse pas seulement le corps de Mélina Gentas.

Mélina est née à Chalon-sur-Saône, elle a aujourd’hui 21 ans et reste une Chalonnaise “pur jus”. Mais c’est une jeune femme transformée, combattante et plus mature que son âge. Il faut dire que les épreuves ne l’ont pas épargnée ; elles l’ont façonnée.

2019, elle a 15 ans et rêve de devenir gendarme ou militaire. La vie en décide autrement.

En mars, une opération de l’appendicite la délivre de ses maux de ventre récurrents. Mais à son réveil, lorsqu’elle fait quelques pas dans le couloir de l’hôpital (recommandés après l’opération), sa mère s’exclame : « Mais tiens-toi droite, tu es toute bancale ! Baisse ton épaule ». « Je ne peux pas », répète, impuissante, sa fille. Son épaule remonte vers l’oreille. Une déformation qui s’accentuera nettement un mois après. Les hypothèses médicales se succèdent : scoliose ? position antalgique ? [position qu’on adopte pour éviter la douleur liée à un mouvement, NDLA].

Une radio de sa colonne vertébrale révèle une déviation à 45°. Impressionnant. Inexplicable.

Difficultés à poser un diagnostic

Les mois suivants, consultations, examens et traitements s’étireront dans le temps, avec les délais qu’on connaît aujourd’hui. Trois mois plus tard, en juin, le centre de rééducation et réanimation de Lyon accélère exceptionnellement son entrée au vu des radios. « Je n’étais pas du tout préparée à ce que j’allais voir : beaucoup de personnes amputées, des enfants d’à peine 10 ans atteints de cancers… Ça m’a fait un choc terrible. » Les spécialistes tenteront des traitements que l’on applique à la scoliose : plâtrage de tout le torse, corset, plâtre en résine… « Les infirmières ont été super. J’étais effrayée, en pleurs. J’étais un cas compliqué. Ils m’ont prise en charge comme ils le pouvaient. Je regrette tout de même qu’on m’ait saturée de médicaments assez forts, type Tramadol, morphine. »

Au collège, c’est l’isolement

Parallèlement, Mélina poursuit sa scolarité comme elle peut. Alors elle découvre la nouvelle Mélina dans le regard des autres élèves : « Je me suis vite sentie mise à l’écart. Mes amis me lâchaient, on me regardait de travers, les profs ne savaient pas comment réagir ; je ne pouvais plus maintenir longtemps la position assise, on m’autorisait – parfois de mauvaise grâce – à me lever et faire quelques pas dans le couloir ; j’étais devenue celle qui avait un traitement différent, qui assistait aux cours d’EPS sans faire de sport – la chouchoute pour les uns, la pestiférée pour d’autres – qui n’était plus capable de rien. Sans l’avoir compris encore, j’avais basculé dans la case “Handicap”. Je n’en veux à personne, ils sont mal informés. J’ai entendu des “Tu pourrais faire un effort… Ah, la handicapée veut pas courir”… bref, ce genre de propos d’élèves ou de certains profs. Quand j’ai été plâtrée 1 mois – je passais le brevet – ils ont pu voir le problème. Quand le handicap est visible, l’entourage est plus accommodant. Mais dès que ça touche au psychologique [d’origine cérébrale, NDLA], c’est mal accepté. On croit que la personne fait semblant. »

Des traitements inutiles puis quasi inexistants

Porter un plâtre sur tout le buste 22 h sur 24 nécessite un régime alimentaire strict (le plâtre ne s’étend pas). « j’avais perdu 5 kg, et je n’étais déjà pas épaisse ; j’étais devenue effrayante à regarder. Mais le plus dur, c’est que la déformation revenait. »
« Ce n’était pas une scoliose : quand je suis sous anesthésie générale, ma colonne est droite. »
Au CHU de Dijon, on tente sur Mélina une traction – tête tirée vers le haut, bras baissé vers le bas (photo de une). Toutes les tentatives échouent.

Quand les soins s’espacent, faute de trouver un traitement efficace, le corps de Mélina, lui, régresse. Cette période dure presque deux années. Puis le corps dit stop.

« Je craquais, je pensais en finir et je l’ai dit aux médecins : Ce n’est pas la vie que j’aurais dû avoir à mon âge ! »

Deux rencontres majeures

Il y a ce renoncement du patient qui alerte et, de fil en aiguille, la rencontre avec une neurologue au CHU de Dijon, qui deviendra « sa neurologue ». Mélina a 17 ans et demi. Après plusieurs examens destinés à écarter les hypothèses (IRM, analyse génétique, ponction lombaire), la spécialiste pose un diagnostic : les troubles neurologiques fonctionnels (TNF). Un handicap qui peut être majeur, aussi important que dans la sclérose en plaques, l’épilepsie ou les maladies neurodégénératives. Le suivi d’un kinésithérapeute et d’une psychologue apportera un mieux-être. Mais c’est avant tout la reconnaissance d’une pathologie qui apaise Mélina, elle peut enfin relier ses symptômes multiples et fluctuants à une cause : « Je ne suis pas folle, je ne fais pas semblant, mon entourage le comprendra enfin ».

La deuxième rencontre décisive sera le docteur Dominique Parain, neurologue spécialiste des TNF au CHU de Rouen. Il traitait ces troubles par la stimulation magnétique transcrânienne, et ses résultats ont été indéniables, parfois spectaculaires (voir vidéo sur son site).

« Il a été mon pilier, on le nommait entre patients “le magicien”. En général, les médecins sont incertains de notre avenir, il y a des rechutes, des aggravations, certains sont pessimistes. Mais le Dr Parain a toujours mis de la lumière, il répétait Vous allez vous en sortir. Ça m’a donné une force, je me suis dit : il faut que moi aussi j’agisse. Aujourd’hui, il est décédé, mais il reste mon exemple. Mon association est une façon de poursuivre son combat – car il rencontrait des freins dans le milieu médical – et de perpétuer sa mémoire. »

Le combat est partout, même pour une reconnaissance par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). « Cette maladie entre difficilement dans les cases. Les symptômes sont fluctuants, un jour je marche, pas le lendemain. Les douleurs se déplacent aussi. C’est compliqué pour eux. J’ai fait la demande d’une carte de stationnement handicapé en 2019, je ne l’ai obtenue qu’en 2025… »

Mel Combat FND, la jeune association de Mélina Gentas

Créer une association est difficile pour une jeune femme de 21 ans, qui ignore tout du milieu et a encore peu de contacts.

« Je suis sur les réseaux sociaux, j’ai un compte Instagram où je raconte mon quotidien et mes avancées. Je me suis longtemps sentie si seule… Cela fait 7 ans que je vis avec ces TNF, j’ai un peu de recul et j’ai compris certaines choses que je veux partager. D’abord, que l’acceptation est le premier pas vers un mieux-être. Moi, j’étais dans le déni, l’angoisse puis la colère, ça a pu retarder mes progrès. L’angoisse est un frein, c’est la raison pour laquelle il est contre-productif de multiplier les avis et les examens. Accepter permet d’aller de l’avant.
Je constate aussi qu’un suivi pluridisciplinaire est bénéfique. Actuellement, je suis au SMR* Marguerite Boucicaut (Soins Médicaux et de Réadaptation). Là, j’ai des séances d’activités physiques adaptées (APA), d’ergothérapie et d’hypnose. J’en profite pour glisser un merci à Isabelle, l'aide-soignante. Ces séances me redonnent de la force, aussi bien physique que mentale. »

L’écriture comme échappatoire

Durant ces longues heures passées dans sa chambre de patiente, parfois dans l’impossibilité de faire d’autres gestes, Mélina jetait ses mots sur un carnet : « je continuais à écrire dans ma tête, je me levais la nuit pour noter mes pensées. Au bout de quelque temps, je me suis dit : on peut en faire quelque chose. » Son combat commençait.

Si les épreuves, les souffrances physiques et morales ont prématurément mûri l’adolescente, l’écriture quotidienne a aiguisé son expression et sa clarté d’esprit. « Quand je relis ce que j’ai écrit à 15 ans, je fais des bonds. Comment ai-je pu écrire cela ? ».
De l’incompréhension à la volonté d’informer, c’est tout un chemin parcouru, c’est désormais le combat de sa vie : changer le regard sur cette maladie, partager ses constats et tout ce qui l’aide à vivre mieux.

Son livre sera bientôt achevé, Mélina est en quête d’un éditeur… Vous pouvez la contacter !

Infochalon vous donnera des nouvelles de notre Chalonnaise, Mel-la-combattante.

Par Nathalie DUNAND
[email protected]

Photos transmises par Mélina Gentas pour publication (plus de photos ci-dessous).

*Le SMR Marguerite BOUCICAUT est un hôpital de Soins de Médecine et de Réadaptation, établissement hospitalier privé à but non lucratif de la Croix-Rouge Française.

Pour contacter Mélina GENTAS (coordonnées professionnelles)
Mail : [email protected]
Tél. : 06 02 22 73 16
Instagram principal : @mel_combat :
Instagram de l’association : @mel_combat_fnd : instagram.com/mel_combat_fnd

Pour aller plus loin : Docteur D. Parain : http://drparain.fr/ (vidéos)

« Ces troubles représentent un problème neurologique majeur dans la mesure où il s’agit du deuxième motif de consultation de neurologie hors hôpitaux sans compter les très nombreux patients qui présentent des douleurs neuropathiques fonctionnelles, donc d’origine cérébrale, et qui seront essentiellement pris en charge par les rhumatologues ou les centres antidouleur. » (Dr Parain)